la dysphasie, Mathias et Romain

Je suis la maman de Mathias et Romain, 6 ans, qui sont atteints de dysphasie phonologique syntaxique sévère.

Je vais essayer d'expliquer avec mes mots ce que c'est...

La dysphasie est un trouble spécifique du langage oral d'origine neurologique. Elle est due à une connexion des neurones qui est déficiente au niveau de la région du langage du cerveau. Elle touche 1% de la population scolaire et plus les garçons que les filles avec une prévalence pour les jumeaux.

Elle se traduit de plusieurs façons : expressive, réceptive ou mixte; mais aussi de plusieurs degrés : légère, moyenne, sévère ou très sévère... Pour être plus précis, elle peut se manifester par un jargon incompréhensible, paroles indistinctes, troubles de la prononciation, manque de vocabulaire, difficulté à comprendre les consignes à l'école, troubles de l'apprentissage de la lecture et de l'écriture.

Imaginez que vous êtes dans un pays étranger; l'Espagne par exemple, qui phonologiquement ressemble à notre langue. Si un espagnol vous parle, vous allez saisir quelques mots de la phrase, puis cela se complique, vous décrochez, puis vous ne comprenez plus rien... Imaginez que ce soit tout le temps comme ça! Imaginez alors l'angoisse que cela peut procurer!

La dysphasie est associée à d'autres problèmes comme : mémorisation, concentration, fatigabilité, compréhension, hyperactivité, parfois agressivité et irritabilité ( due à une impossibilité partielle de comprendre et de se faire comprendre.

Les apprentissages scolaires sont alors très difficiles. Mais aussi la dysphasie entraîne d'autre « dys » : dysorthographie, dyslexie, dyscalculie, dyspraxie...

La dysphasie est considérée comme un handicap rare (arrêté du 2 août 2000). C'est un handicap qui ne se voit pas, mais la dysphasie met en marge les dysphasiques les plus « touchés » (sévères et très sévères) de l'école, de la société. C'est un handicap qui est mal connu, les gens disent souvent que les parents exagèrent que ce n'est pas grand chose; que les enfants se font comprendre ( oui se faire comprendre, mais pas être compris). Ils disent aussi que cela va vite s'arranger; oui en quelque sorte, mais il y a des séquelles : les dysphasiques ont du mal à tenir une conversation, ils ont un vocabulaire très simple, ils ont des difficultés à comprendre le discours au second degré, à dire des mots, des phrases correctement tant phonologiquement que dans la syntaxe.

Et pour que cela « s'arrange » il faut une prise en charge très lourde : 3 séances d'orthophonie et une séance de psychomotricité par semaine ceci pendant des années ( et pour cette dernière, elle n'est pas prise en charge par la CPAM si c'est en libéral). Cette prise en charge est souvent complétée par un suivi psy...

Car même si le handicap ne se voit pas, le fauteuil roulant est dans la tête; ils ont en plus une estime de soi faible.

Le plus souvent les enfants dysphasiques n'ont pas de copains, car quand on les écoute parler, il y a comme un « hic », les autres enfants pensent qu'ils sont « simplets, débiles ».

Les enfants dysphasiques ont la plupart du temps une intelligence normale et sont conscients de leurs troubles, ce qui entraîne un repli sur soi, une perte de confiance.

En tant que maman, ce qui est difficile c'est de se battre contre la bêtise des gens, de se battre pour éviter que mes enfants souffrent de cette différence, de la moquerie. Mais il faut aussi se battre au niveau des écoles, des structurtes, de la MDPH, de l'ignorance des professionnels qui ont vite fait de les cataloguer comme des feignants, des « débiles »...

Mais aussi paradoxalement, il faut aussi se battre pour qu'il y ait une reconnaissance de ce handicap, pour que mes enfants soient accompagnés par une AVS, qu'une CLIS spécifique soit ouverte.... Bref c'est un combat de tous les jours, une implication de notre part en tant que parents qui est importante, avec une stimulation journalière...

Mathias et Romain ont fait des progrès au point de vue du langage, cependant il est très difficile pour eux de répéter des mots d'au moins 2 syllabes. Leurs difficultés de compréhension est de plus en plus visible; ils sont conscients de cette différence. Ce qui est difficile en tant que parents c'est de pouvoir communiquer « normalement » avec eux.

Ils sont partis en voyage scolaire pendant 3 jours, et à leur retour, ils n'ont pas pu raconter ce qu'ils ont fait ou vu, et on voit bien que cela les fait souffrir.

Nous avons commencé la méthode MAKATON avec l'orthophoniste ( langage des signes français associé à des pictogrammes) ceci pour mieux communiquer avec Mathias et Romain.

Actuellement ils sont en CP; Mathias me dit régulièrement « maman, dur école moi », à la maison, il pleure souvent, se renferme. A l'école il refuse que l'AVS vienne l'aider, il veut tendre à une normalité.

Romain, à l'école il fait le clown, c'est sa manière de contourner ses difficultés d'apprentissages.

A l'école, ils sont assez en retrait, à la maison ce sont des enfants, très actifs, fatiguant qui parlent très fort, qui bougent sans cesse avec régulièrement de l'agressivité, c'est leur manière de se décharger.

Par rapport aux moqueries, nous commençons à avoir de plus en plus de remarques, comme si on était coupables des difficultés de nos garçons, il faut toujours se justifier.

Mon but est de faire connaître ce handicap du grand public, pour ne plus qu'il y ait de moqueries ou de remarques blessante. Mais aussi que les enfants dysphasiques soient bien pris en charge par des professionnels compétent pour qu'ils aient la même chance que les enfants « normaux ». Cela passe aussi par des crétaions de CLIS spécifique pour dysphasiques.... Que la MDPH, soit consciente des difficultés que cet handicap occasionne, qu'elle facilite les démarches....

Et oui parce que la dysphasie peut faire des dégâts scolaire, professionnel, sociale ou dans la vie amoureuse....

Corine LALANNE